當生命進入倒計時，每個人面對余額不足的時候，都會有不同的選擇與想法。很多時候，徹悟來自于切膚之痛，而非來自說教。

撰稿丨里約熱淚奴

死亡話題，會讓一個故事變得深刻，并增加它的重量。

(相關資料圖)

近日，在一檔電視訪談節(jié)目里，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊誠懇地說，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”

“準備身后事”，應該很少人會有這樣的生命體驗。就是說，死亡是大體上可以預見的，好比一個人坐在時間的列車上，大體上知道自己會在哪一個站臺下車。代入一下，可能不是每個人都能平靜地面對它，接受它。

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這里需要先稍稍普及一下何為漸凍癥。

2014年，一個名為“冰桶挑戰(zhàn)”的活動突然爆火，挑戰(zhàn)的目的就是讓普通人了解一種罕見病，這就是漸凍癥。

漸凍癥全稱為“肌萎縮側索硬化”， 也叫“運動神經元病”，主要特點是運動神經元的退化和死亡，導致肌肉功能受損。病因目前尚未完全明確，但可能與遺傳、環(huán)境和生物化學因素等有關。

這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，似乎很低，但可怕的是，哪怕到了醫(yī)學發(fā)達的今天，治愈率依舊為0，絕大多數(shù)患者將在2—5年內迎來生命終點。

此前，最著名的漸凍癥患者，是英國的著名物理學家斯蒂芬·威廉·霍金。他歪著腦袋癱坐在椅上的形象，深入人心。他先是全身僅有幾根手指可動，到后來，能動的部位只剩下眼皮。

霍金于2018年3月14日去世，享年76歲，與漸凍癥對抗了55年。這是一個奇跡。這與他享有全世界最精英的醫(yī)生團隊隨時候命是否有一定關系？

▲斯蒂芬·威廉·霍金（圖/圖蟲創(chuàng)意）

霍金之后，對我們來說，最有名的漸凍癥患者，或許就是蔡磊了。

蔡磊是一位在互聯(lián)網+財稅領域取得巨大成就的企業(yè)家和領導者，是中國電子發(fā)票推動者之一。但是，如果此時他的知名度還只是局限于互聯(lián)網或者財金領域，“漸凍癥患者”的身份，則將他推向了更廣闊的大眾視野。

2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知書”，被告知確診漸凍癥，生命只剩最后四五年的時間——這是漸凍癥的殘酷之處，讓人在清醒的狀態(tài)下被鎖死在“冰凍”的軀殼里，讓人提前看清了自己的生命余額。

一邊是出生只有幾個月的兒子，是擁有北大藥學專業(yè)背景的妻子，是如日中天的事業(yè)；另一邊，是被稱為世界五大絕癥之一的處于疾病金字塔頂端的罕見病。

一邊是海水，一邊是火焰。

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但他并沒有被這樣的火焰吞噬。

他開始了自己新的“創(chuàng)業(yè)”——利用自己的人脈、資源，四處奔走，搭建了世界上最大的民間漸凍患者大數(shù)據(jù)平臺，直接打通了現(xiàn)有醫(yī)療機構之間的數(shù)據(jù)隔閡，醫(yī)生可以拿到大量病友的醫(yī)療數(shù)據(jù)，快速開展科研。

用蔡磊的話說，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù)，同時，將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中的患者招募問題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背后的投資價值。

此外，他還設立動物實驗基地，推動藥物研發(fā)和臨床試驗；成立了公益基金，建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久續(xù)存的信托基金。

他還在去年做了一個重要的決定：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用——這真的顯得很悲壯。

▲蔡磊和妻子段睿為籌集漸凍癥研究基金開啟的“破冰驛站”直播間（圖/視頻截圖）

很多人認為他這輪研發(fā)漸凍癥藥物的創(chuàng)業(yè)，初衷是為了自救。不過他糾正說，“不是，他們理解錯了。我完全不通醫(yī)學，就是為了了解這個病，希望能攻克它?！?/p>

他不是一個唱高調的人。而且，對一個踏入生命倒計時的人來說，唱高調又有多大必要呢？從常理揣測，他也確實并不是為了自救，盡管自救完全在情理之中。

因為，一款藥物的研發(fā)周期是非常長的，他大概率等不到那一天。他說，過去30年，頂尖的科學家和藥企為神經退行性疾病砸了超過1萬億美元，目前從突破角度來說，幾乎全部失敗。

“我這么個病人，可能只剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個病的人往往相信我的精神，覺得‘我肯定能成功’。了解這個病的人、做科研的人知道，我做這個事情的成功概率或許只有1/10億?！?/p>

那么，他為什么還要這樣做？

有人說這是一種對命運的不屈服，一種向死而生的倔強。說他是“騎著自行車奔向月球”，是堂·吉訶德，是普羅米修斯。他讓人看到了生命之上的意義，絕望之外的希望，努力之后的可能。

我想起了我曾認識的一個中國高科技企業(yè)的品牌戰(zhàn)略專家，其微信簽名就是“從絕望之山開采希望之石”，不知這是否屬于其原創(chuàng)，我覺得這個簽名確實更適用于蔡磊。

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但我更愿意用“悲憫”這個詞來形容蔡磊。

當生命進入倒計時，每個人面對余額不足的時候，都會有不同的選擇與想法。很多時候，徹悟來自于切膚之痛，而非來自說教。

很多人在生活中隨波逐流，患得患失，而一場疾病、一場變故，這樣的外力往往可能打破這種自我心理囚禁，讓一個人明白自己真正需要的是什么。這種體驗無異于一次重生，讓人懂得那些平日里被忽略的生命的價值。

對蔡磊來說，他與漸凍癥作戰(zhàn)的“創(chuàng)業(yè)”就是一種重生。我想他一定思考過，如何讓生命在最后綻放更燦爛的光華。為其他漸凍人——據(jù)說我國多達50萬——帶去生的火種，開辟新的路，是他在特殊處境下升騰起的一種對他人的大悲憫。

一滴水如何能夠不干涸？答案是讓它融入大海。

他要把自己的生命融入他人生命的大海之中。

事實上，蔡磊的病情正以肉眼可見的速度進展，大概在去年的七八月，他還能拿手機操作，但是到了今年年初，他的兩只手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標也只能靠一個和電腦鏈接的特殊踏板——也許，越是這樣，越讓他有了一種緊迫感，他需要一種加速度。

有一種說法，蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度，提高了20—50倍。某種意義上，這是否也意味著他的生命以另一種形式延長了？

圖/圖蟲創(chuàng)意

他并不需要溢美之詞，對一個已經平靜面對死亡、安排好了后事的人來說，不恰當?shù)馁澝婪炊且环N不尊重。但是，蔡磊的選擇和態(tài)度，他的決絕與勇氣，他的因死亡威脅激發(fā)的高蹈精神，確實能引發(fā)人們對生命、困境和人性的深入思考。

未知生，焉知死。反過來也可以說，未知死，焉知生？

錢穆說過，“陰陽死生都是表現(xiàn)在外面的象，人能超出此外面的象，深入觀其實際，才能進入此實際的環(huán)之中，而確然有所得?！?對蔡磊來說，他已超越了這樣的“象”，正如他的靈魂超越了他的肉身。

最后我還是要向蔡磊獻上我的祝福與祈福。盡管他已看淡生死，安排后事，但在希望之門沒有“咣當”關上之前，還是要相信一切皆有可能。

無意間看到《解放日報》今年6月有一篇報道，標題就叫《上海一大學副教授患漸凍癥超30年，拒絕消沉的她，不斷突破人生邊界》。

祝愿蔡磊最終也能突破自己的生命邊界。

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